REPORTAJE

La Discapacidad Invisible

Barreras que enfrentan las personas sordas en una sociedad oyente

Quito 21 de junio de 2017

Por: Carolina Torres, María Angélica Zambrano, Doménica Coloma y Ruth Gómez

ENTRADILLA

“La gente me dice mudo o sordomudo, pero yo no soy mudo porque yo hablo con las manos”. La comunidad sorda se siente vulnerable, incomprendida y rechazada debido a que en el Ecuador, aún no existe una verdadera concientización sobre métodos de integración de la comunidad sorda a la sociedad, en su mayoría, oyente. Existen programas y asociaciones que ayudan activamente a las personas con distintas discapacidades, pero, ¿qué pasa con los sordos?

Foto referente al lenguaje de señas de la comunidad sorda

DESPIECE

Rocío entró a trabajar al Instituto de Audición y Lenguaje hace más de 30 años y a pesar de haberse jubilado hace 2 años, su lucha por los derechos de las personas sordas continúa.  Se ha vinculado con fundaciones como: “Vivir la Sordera”, “Fe y Alegría” y en la “Federación Nacional de Persona Sordas”. Ha dado capacitaciones en Riobamba, Ambato, Ibarra, Quito, Santo Domingo y Guayaquil. Recientemente en abril participó en el XXII Congreso de Educación Bilingüe Latinoamericano en San Nicolás-Argentina.

¿Qué es la sordera?

El termino sordera es la dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oído debido a una pérdida de la capacidad auditiva parcial (hipoacusia) o total (cofosis), y unilateral o bilateral.

La sordera puede ser el resultado de daños en el oído interno o los nervios. Puede ser ocasionada por un defecto congénito, lesiones, enfermedades, ciertos medicamentos, exposición a sonidos fuertes o el desgaste propio de la edad.

Diego Gahona presidente de AMPAFASE comenta que todas las discapacidades la más complicada de entender es la sordera porque es una “discapacidad invisible” y cuando alguien se topa con una persona sorda no sabe qué hacer, y no sabe la manera en la cual puede comunicarse.

Camilo Torres, es un sordo de 21 años de edad, no tiene conocimiento alguno de las leyes que le amparan. Durante mucho tiempo, él sintió que era mudo, porque no podía comunicarse de manera eficiente con los que le rodeaban, pero desde que se integró con la comunidad sorda, su comunidad, se sintió orgulloso de ser llamado sordo ya que pudo al fin expresarse con libertad. “La gente me dice que soy mudo o sordomudo, pero yo no soy mudo porque yo hablo con las manos”.

En el mundo hay 360 millones de personas con pérdida de audición incapacitante según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esto equivale aproximadamente al 5% de la población mundial. 

El término "sordomudo", es una denominación con la que sociedad se ha referido tradicionalmente de modo erróneo a las personas Sordas; dicho término responde a una concepción patológica de las personas sordas y puede ser percibida por muchas de ellas con connotaciones peyorativas, como si no tuvieran capacidad de comunicación, cuando en realidad pueden acceder tanto a la lengua de signos como a la lengua oral en sus formas escrita y hablada mediante una educación adecuada.

Camilo cuenta que no sabe escribir correctamente porque no ha logrado comprender bien la gramática, sintaxis y redacción. Inclusive, leer y comprender los textos académicos se le imposibilita. Solo logra comprender medianamente resúmenes o textos simples.

Rocío Cabezas,  para comprender de mejor manera a los sordos, explica que las historias lingüísticas de las personas sordas no son idénticas. Es decir, hay personas sordas que han nacido escuchando sin ninguna limitación y por lo tanto se han apropiado de la lengua del entorno audio parlante. Esta pérdida crea una necesidad que puede ser compensada desde información visual. “Hay que buscar una alternativa que le permita a la persona a partir de lectura labial, a partir del apoyo de sus auxiliares, alcanzar a captar lo que le están diciendo, y también incorporar material visual para aclarar cualquier idea que no esté lo suficientemente clara”.

Lengua de signos

La Comunidad Sorda conforma una minoría lingüística y sociocultural y la Lengua de Signos es el elemento de cohesión en este grupo, por ello se dice que es un elemento de cohesión y adaptación creativa. La lengua de signos usado por Ecuatorianos y en general el español es LSEC. Cada país o cada región tiene su propia lengua de signos, en su estructuración tienen básicamente los mismos niveles lingüísticos que las lenguas orales, aunque con características propias que lo hacen distinto.

Las necesidades van a ser diferentes para aquella población sorda que nació con pérdidas auditivas severas que no les permite acceder a la información de forma espontánea y natural. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) 360 millones de personas sufren pérdida auditiva en el mundo, pero la Federación Mundial del Sordo estima que son 70 millones los que utilizan el lenguaje de señas como primer idioma o lengua materna.

Roció dice que va a existir la necesidad de monitorear los conocimientos básicos que adquirió, porque posiblemente su pérdida auditiva le fue dejando grandes vacíos en información previa. Naturalmente, en las estrategias metodológicas se vuelve mucho más necesario el utilizar sistemas de trabajo.

Foto lenguaje de señas LSEC

En un trabajo en grupo la persona sorda sí puede producir desde sus potencialidades, no podrá desde la comunicación hablada, pero sí desde lo visual. Igualmente, “en estos casos se vuelve indispensable el uso de material didáctico visual, eso es una condición indispensable si queremos llegar a que la persona acceda a los conocimientos”, mucho más cuando vamos a tratar temas de tipo abstracto, si no tenemos un gráfico que más o menos le ubique a la persona va a ser muy difícil que solo a través de palabras pueda llegar a estructurar el concepto que estamos tratando de que estructure.

Por esta dificultad que se les presenta a las personas sordas, el artículo 64 de la Ley Orgánica de Discapacidades, una ley que ampara únicamente a las personas sordas sobre la Comunicación Audiovisual, para que las personas sordas por medio de medios audiovisuales ejerzan su derecho de acceso a la información. Dentro de las normas se estableció la obligación de incorporar a un intérprete de lenguaje de señas ecuatoriana y/o la opción de subtitulado en los contenidos de programas educativos, noticias, campañas electorales y cultura general.

Rocío considera que para poder mejorar las condiciones de las personas sordas hay que trabajar en varios ámbitos, empezando por la familia. Esta es la primera que tiene que interesarse por entender las necesidades particulares de una persona que utiliza una lengua diferente, siendo estas las que marcan la diferencia en la forma de recibir información del entorno, y ayudan a la formación de conceptos. “Nosotros construimos desde lo auditivo, las personas sordas desde lo visual; la información de una y otra parte no es exactamente la misma”.

 En Ecuador hay 48 mil personas con discapacidad auditiva profunda o total y 5510 con discapacidad del lenguaje, estos son quienes requieren lengua de señas para acceder a contenidos de la televisión. Dentro del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS) hay un total de 418,001 personas registradas con alguna discapacidad, de las cuales 12,81% sufren algún tipo de pérdida de audición es decir representa a 53,565 personas.

Datos recopilados de: http://www.consejodiscapacidades.gob.ec/estadistica/index.html

Lectura de labios

A menudo se ve en televisión o diversos sitios como se puede descifrar lo que alguien más dice únicamente veo los labios, si bien parece muy sencillo pero la verdad es que el 70% de la lectura de labios son conjeturas. Por lo tanto para una persona sorda es fácil confundirse al leer lo labios o bien pueden terminar muy cansados por el demasiado esfuerzo que les representa seguir los movimientos de la boca. Pero de todas maneras es algo que los médicos recomiendan que hagan pues la habilidad puede mejorar con la práctica.

Entonces, ¿qué programa educativo es mejor para las personas con discapacidad auditiva? Cuando una persona sorda va a ingresar a una institución educativa se debe conocer cuáles son las particularidades de su historia lingüística, es decir desde qué edad está con pérdida auditiva, qué profundidad de pérdida tiene, si se apropió de la lengua del entorno o no y qué nivel de efectividad logró alcanzar en el español escrito. Esas son condiciones indispensables para poder entonces proceder a hacer las adaptaciones que se requieran con cada uno de los estudiantes.

Esto va amparado con las leyes expuestas en la Ley Organica de Discapasidades, donde resalta la Educación Bilingüe Art 39, a la Accesibilidad a la Educación art 33, esto quiere decir que La autoridad educativa nacional debería implementar en las instituciones de educación especial para niños, niñas y adolescentes con discapacidad el modelo de educación intercultural y el de  educación bilingüe-bicultural; además de contar con las ayudas técnicas, tecnológicas y físicas en todo tipo de establecimiento educativo sea público o privado.  Esta ley del artículo 39, es una específica que ampara a las personas sordas, donde se asegura  la capacitación y enseñanza en  lengua de señas ecuatoriana en los distintos niveles educativos, así como la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas.

La importancia que tienen los padres en la educación y desarrollo de las personas sordas es sumamente importante porque son las personas más cercanas a sus hijos y son los que van a decidir qué tratamiento requieren, qué educación necesitan, también van a influir en el desarrollo emocional y por lo tanto en su autoestima.

Julia Rodríguez, madre de Camilo, y su familia siempre han apoyado a Camilo desde que era bien pequeño, asiéndose entender de todas las formas posibles para que Camilo pueda sentirse amado al menos por su familia, ya que para Camilo la parte afectiva ha sido muy importante en su desarrollo, él siempre ha luchado por sentirse aceptado y por formar parte de un grupo. Es por eso que Camilo muestra rasgos inmaduros, siendo un problema que se repite con frecuencia debido a que dentro de la familia no tiene la comunicación con todos los miembros de la misma, sino con los que tratan de aprender el lenguaje de señas para tener una mejor comunicación “nosotros como oyentes no nos damos cuenta de que aprendemos de las anécdotas y excresencias de nuestros padres y eso también refuerza nuestra identidad como miembros de una familia”. En personas sordas es totalmente diferente ellos necesitan que se les demuestre el cariño físicamente, ya que ellos se fijan mucho en las expresiones corporales y cualquier alteración los perturba.

Por otro lado, en la parte social, tanto para Rocío como para Diego, es necesario un involucramiento de los padres de familia. La ley ecuatoriana orienta hacia la inclusión relacionada con la Ley Orgánica de Educación Intercultural y en esta se habla de que los padres tienen el derecho a elegir la educación que consideren más adecuada para sus hijos. Pero para que este “más adecuado” se aplique, es necesario que los padres estén debidamente informados.

“Generalmente, el centro de información para ellos es el médico, pero las necesidades lingüísticas, afectivas, emocionales y sociales están totalmente pospuestas porque, no hay quién los oriente oportunamente y eso va dejando una secuela en la construcción psíquica de la persona”.

La otra parte es el hecho de poder trabajar desde las organizaciones de la comunidad sorda, porque mientras mejor informados y capacitados estén, más capaces serán de buscar mejores oportunidades. También debe existir una aplicación de los derechos que se noten en la práctica diaria

Es imprescindible que en núcleo familiar se hable la lengua de señas, porque esto representa un inmenso apoyo para una persona sorda. Si la forzamos a aprender la lengua hablada antes que la lengua de señas, se va a frustrar porque no va a lograr comunicarse ni expresarse de la mejor manera. De este modo la vulnerabilidad que sienten como personas sordas se acrecienta si es que no tienen el apoyo primordial de la familia. Existen cursos pagados  de lengua de señas que dan en la FENASEC y en el CONADIS, y en el INAL dan capacitaciones gratuitas a los padres de familia.

Otras organizaciones que ayudan tanto a personas sordas como para la familia son:

(FMS) Federación Mundial de Personas Sordas

(WASLI) Asociación Mundial de Intérpretes de Lengua de Señas

(FEDEPDAL) Federación Ecuatoriana Deportiva de Sordos

(ANPAFASE) Asociación de Padres y Familiares de Personas Sordas

(ANILSEC) Asociación Nacional de Intérpretes y Guías-Intérpretes de Lengua de Señas Ecuatoriana

Julia madre de Camilo, da a conocer que el gobierno nunca los apoyó, y comenta que tuvo una mala experiencia en el INFA cuando este aun funcionaba, “el médico que estaba a cargo fue muy grosero, muy cortante”. Esa experiencia fue muy frustrante para Julia y su familia ya que no encontraron la ayuda que buscaban porque el trato que recibieron fue muy descortés “que le traten a uno como que fuera un miserable que está pidiéndoles caridad” comenta.

Sensibilidad de las personas

Julia junto con su esposo buscaba obtener toda la ayuda posible para que su hijo pudiera tener una educación de calidad y pudiera ir al ritmo de sus compañeros. En un principio una psicóloga, no fue nada de ayuda e incluso llego a herir los sentimientos de Camilo porque atenderlo parecía un problema. Todo se agravo cuando sus compañeros comenzaron a hacerle bullying esto llego a provocar depresión en Camilo.

Fue en ese momento el que un amigo les comento acerca del Instituto Nacional de Audición y Lenguaje (INAL), y gracias a la charla que un médico especialista en sordera compartió Julia junto con su esposo comprendieron que lo que Camilo necesitaba era aprender el lenguaje de señas ya que sin ella no iba a poder avanzar, debido que para las personas sordas esa es su lengua natural. 

Julia comenta que su vínculo social no se ha visto afectado ya que sus amigas y todas las personas que conocen a Camilo lo aceptan, y que la única barrera que Camilo tiene realmente es la comunicación, debido a que al ser una persona sorda la comunicación lo distancia de las personas oyentes incluyendo su familia. Julia es la intérprete de Camilo al momento de una conversación familiar. Para Camilo el no poder comunicarse en una sociedad de oyentes lo limita mucho, pero él ha logrado con su escaso vocabulario ser independiente e interactuar con todas las demás personas.

Por otro lado, Diego Gahona tanto como padre de familia de 3 hijos sordos y como director de AMPAFASE dice que los vínculos y la interacción social de los padres es afectada por tener hijos sordos ya que la sociedad discrimina, por falta de conocimiento de la situación. Ellos siempre sufrieron como familia el aislamiento, padres que querían tenerles en una escuela normal, pero se dan cuenta que cuando sus hijos empiezan a relacionarse con los demás niños, les aislaban, debido a eso la familia también lo hace. Por eso que la familia busca otras que tengan problemas similares para poder generar una buena amistad y poder tener algún vínculo social, pero no son  muchas las familias que abren su espacio social para poder aceptar a la otra.

En los últimos años se ha hablado mucho acerca de la sensibilización de la sociedad, no solo para la discapacidad auditiva sino también para otros tipos de discapacidades, pero en el momento de actuar las personas no comprenden lo que significa tener una persona con discapacidad y todavía existe aislamiento. Al momento que la sociedad dice: “pobrecita esa gente” o las ve con lastima, eso no significa que la sociedad ya ha sido sensibilizada, el momento que podríamos decir que una persona ya es sensibilizada es cuando trata de involucrarse en el tema y comprende de mejor manera lo que representa tener una persona con discapacidad.

El estado y la sociedad en general se procuran por las personas con discapacidad, propiciando espacios cada vez más inclusivos y mejores oportunidades para las personas sordas. Con este objetivo se creó la Ley Orgánica de Discapacidades, donde estas expuestas leyes que amparan en general a todo tipo de discapacidad subrayando sus derechos, garantías y beneficios. En la Constitución de Ecuador también están expuestas algunas leyes que amparan a las personas con discapacidades. En convenciones internacionales también se exponen leyes amparadas a las personas con discapacidad, estas son: Convención Internacional de los Derechos Lingüísticos y la Convención Universal de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad

Economia

Diego Gahona dice que la economía familiar se ha visto afectada por tener hijos sordos desde que conoció la sordera de sus hijos, desde su hija mayor se ha buscado tener la mejor tecnología en lo que es audífonos. Cerca del 20% de las personas que padecen pérdida de audición pueden mejorarla con dispositivos tales como los audífonos y los implantes cocleares.

Hay personas que son Sordas postlocutivas y prelocutivas; personas con audífonos o implantes cocleares o sin ellos; personas que han aprendido la Lengua de Signos dentro del contexto familiar y personas que la han aprendido en el entorno escolar o en su asociación; etc.

La ayuda necesaria para sus hijos ha sido costosa, por ese motivo han tenido que hacer un presupuesto familiar importante para poder cubrir los gastos necesarios de lo que sus hijos sordos necesitan. Comenta que los audífonos que sus hijos necesitan tienen un tiempo de vida de 5 a 6 años porque se debe realizar mantenimiento, reponer pilas, chequeos y calibraciones permanentemente y por eso hace un presupuesto familiar.

Según la OMS hasta 5 de cada 1000 niños nacen con una pérdida de audición incapacitante o la sufren en la primera infancia. La detección y el tratamiento precoces son importantes para prestar a los lactantes y niños pequeños sordos y con trastornos de la audición el apoyo adecuado para gozar de igualdad de oportunidades en la sociedad.

A Camilo se le dio a conocer que el implante coclear funciona de mejor manera una vez implantado antes de los dos años de edad, a Camilo se le implanto a los 7 años teniendo como consecuencia una perdida no es recuperable por ese motivo la mejor opción para que Camilo pueda comunicarse de mejor manera es aprendiendo el lenguaje de señas. Finalmente, a los 15 años Camilo ingresa al INAL, tuvo muy buen resultado y no se tardó mucho en aprender, para Camilo todo resulto muy rápido y fue ahí cuando por primera vez comenzó a tener una identidad, la de persona sorda.

Foto de Estudio sobre niños con problemas auditivos graves en la Comunidad de Madrid

Para la familia de Camilo su economía si se vio muy afectada, debido a que las terapias que él recibía eran casi a diario o se pagaba por hora. Julia y su familia tuvieron conocimiento de la sordera de su hijo cuando él tenía 2 años de edad, y eso afecto mucho a su economía ya que en ese tiempo no había ayuda del gobierno y todos los gastos corrían por su cuenta. Hoy en día el gobierno entrega no solo los audífonos también el implante colear. Gracias a la ley de discapacidad Camilo tiene derecho a pagar menos en los servicios públicos, beneficio que la familia de Camilo no ha tomado ya que han preferido dejarlo a personas que realmente lo necesiten.

En Ecuador toda persona con discapacidad debe pasar por una clasificación de discapacidad y luego proceder a su acreditación para incluirlo en su cedula de identificación y este documento será suficiente para acogerse a las leyes.

Pero según la Ley Orgánica de Discapacidades, está expuesto que una persona con discapacidad en Ecuador tiene derecho a la salud primordialmente, rehabilitación y demás. Según el artículo 23, las personas con discapacidad tienen derecho a recibir medicamentos, insumos, ayudas técnicas, producción, disponibilidad y distribución. También derecho a las órtesis, prótesis y otras ayudas técnicas y tecnológicas que reemplacen o compensen las deficiencias anatómicas o funcionales de las personas con discapacidad, estas serán o deberían ser entregadas gratuitamente por la autoridad sanitaria nacional a través del Sistema Nacional de Salud; que además, garantizará la disponibilidad y distribución de las mismas, cumpliendo con los estándares de calidad establecidos.

Foto del funcionamiento de un implante coclear

Desde que Camilo ingresó al INAL sus gastos bajaron de manera significativa debido a que Camilo decidió dejar el implante, ya que frente a la comunidad sorda la utilización del mismo no es bien vista. La familia de Camilo espera que gracias a las experiencias tanto laborales como de interacción, el decida mejorar su comunicación con la utilización del implante coclear y que con el tiempo se haga un poco más independiente.

CIERRE

La comunidad sorda se comunica por medio del lenguaje de señas, en su mayoría, ya que la comunidad tiene su propia manera para comunicarse no se debe imponer el lenguaje oral, pues  la lengua de signos es la lengua nativa o natural para una persona sorda y es importante como instrumento de su desarrollo lingüístico, social, cognitivo y afectivo.

 Los últimos años se ha hablado acerca de la sensibilización de la sociedad, con el fin de que las personas oyentes se involucren y tomen más interés en lo que significa ser sordo, y así tener más conocimiento para poder brindar una mejor ayuda, colaborando para un mejor desarrollo.  La sociedad le hace falta conocer más sobre las personas con discapacidad auditiva para que cuando se encuentren con alguna persona sorda puedan actuar y sepan cómo comunicarse, la gente puede aprender el lenguaje de señas para poder interactuar de mejor manera con una persona sorda. Y no solo con las personas sordas sino también involucrarse con personas que tengan cualquier tipo de discapacidad.

Ecuador es el primer país que crea una organización de padres de familia, que brinda su ayuda a los sordos. Existen leyes en las cuales apoyan a las personas que tienen la llamada discapacidad invisible (auditiva), pero en el momento de poner en práctica algunas veces dichas leyes no se cumplen.